Onze partners

Deze website is een initiatief van de “Belgian Society for Pediatric Endocrinology and Diabetes” in samenwerking met Pivotal Patient Journey. Het finale resultaat is tot stand gekomen na samenwerking met verschillende partners:

Patientenverenigingen

TURNERKONTAKT

Turnerkontakt is een Vlaamse patiëntenvereniging voor patiënten en families die geconfronteerd worden met het syndroom van Turner. Wij bieden informatie, organiseren bijeenkomsten en ondersteunen patiënten en hun familie

onze folder : folder turnerkontakt

PRADER WILLI VLAANDEREN

Prader Willi Vlaanderen werd opgericht in 1987 met als doel:

  • het ondersteunen van ouders door
    • de organisatie van contactdagen met gastsprekers
    • organisatie van praktische workshops
    • informatieverspreiding via nieuwsbrieven
    • organisatie van familiedagen
  • het vertegenwoordigen van patiënten bij beleidsmakers, zorginstanties om
    • de opvolging, begeleiding en omkadering en erkenning van Prader Willi patiënten te verbeteren
    • in contact blijven met andere Prader willi verenigingen in binnen en buitenland
    • deelnemen aan relevante meetings en congressen
  • het prader willi syndroom meer kenbaar maken bij het grote publiek

DIABETES LIGA

In Vlaanderen leven naar schatting 500.000 mensen met diabetes (type 1 of type 2) en elke 17 minuten krijgt iemand de levenslange diagnose ‘diabetes’. Het aantal mensen met diabetes blijft onrustwekkend toenemen.
Daarom informeert, connecteert en mobiliseert de Diabetes Liga iedereen die met diabetes geconfronteerd wordt. Samen met personen met diabetes, hun omgeving, de zorgverleners, onze leden, onze vrijwilligers … streven we, als onafhankelijke organisatie, naar een kwaliteitsvol leven voor mensen met diabetes.

We stellen specifieke brochures voor het omgaan met diabetes bij kinderen ter beschikking : mijn kind heeft diabetes

We hebben ook een specifieke werking voor kinderen en hun ouders : DIAKIDS

FOLDER DIAKIDS

ASSOCIATION DE DIABÈTE

Verenigt mensen met diabetes en hun omgeving.

Sinds 1942 informeert en begeleidt onze vereniging patiënten met diabetes type 1 en 2 van alle leeftijden bij het beheren en opvolgen van hun aandoening. L’Association du Diabète verenigt patiënten met diabetes en gezondheidswerkers. Samen dragen we bij aan het tot stand brengen van een correct beeld van diabetes, de belangen van de diabetespatiënten te behartigen en het organiseren van bijscholing over actuele wetenschappelijke informatie.

onze doelstellingen zijn :

  • -het aanbieden van actuele wetenschappelijk gevalideerde informatie aan patiënten met diabetes, hun naasten en gezondheidswerkers
  • -het stimuleren van preventie en vroegtijdige diagnose van de aandoening
  • -het verbeteren van de medische zorg en het verminderen van complicaties bij patiënten met diabetes
  • -vertegenwoordigen van patiënten met diabetes bij de overheidsinstellingen
  • -het ondersteunen van klinisch en fundamenteel onderzoek

ASSOCIATION LUXEMBOURGEOISE DU DIABÈTE - ALD

ALD is een Luxemburgse organisatie voor iedereen geconfronteerd met diabetes.

Sinds 2003 is er met behulp van een conventie van het Ministerie voor Volksgezondheid het project ‘Huis van Diabetes’ die het volgende aanbiedt :

  • een plek voor een persoonlijk welkom en een luisterend oor
  • informatie en documentatie
  • een open omgeving voor patiënten met diabetes, hun familie, professionelen en gezondheidswerkers die nood hebben aan informatie over diabetes
  • sociale en vrije tijdsactiviteiten

HIPPO AND FRIENDS

Een wereld zonder type 1 diabetes!

Type 1 diabetes is een chronische auto-immuunziekte waarbij de insuline-aanmakende cellen in de alvleesklier worden vernietigd. Ongeveer 50 000 Belgen hebben tegenwoordig type 1 diabetes en moeten zich dus dagelijks meermaals insuline via pen of pomp toedienen. Opvallend is dat type 1 diabetes op steeds jongere leeftijd wordt geconstateerd.

Het Hippo & Friends type 1 diabetesfonds en gelijknamige vzw steunen wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en het ziekteverloop van type 1 diabetes, maar ook naar nieuwe medicijnen en behandelingswijzen ter voorkoming en genezing van type 1 diabetes.

Ook sensibilisering is uiterst belangrijk. Er bestaan nog te veel misverstanden over type 1 diabetes, die we trachten uit te klaren.

Het bevorderen van de levenskwaliteit van mensen met type 1 diabetes dragen we hoog in het vaandel door in te zetten op educatieve sportprojecten zoals diaT1op.

you tube kanaal : you tube hippo and friends

XLH-BELGIE - X-GEBONDEN HYPOFOSFATEMIE

XLH- Belgie heeft als doel bij te dragen aan het welzijn van mensen met XLH en hun naasten.

  • Het verzamelen van informatie en uitleg over XLH, de aanbevolen behandelingen en therapieën, en alle beschikbare middelen om hulp te bieden.

  • het doorgeven en delen van deze informatie en uitleg met mensen met de ziekte

  • Een nationaal en internationaal ondersteunend netwerk vormen

  • De vertegenwoordiging van patiënten en hun gezinnen bij verschillende instanties : medisch, politieke, met betrekking tot de sociale zekerheid, enz

BOKS : BELGISCHE ORGANISATIE VOOR KINDEREN EN VOLWASSENEN MET EEN STOFWISSELINGSZIEKTE VZW

BOKS is een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten.

Wij geven informatie en bieden hulp om de levenskwaliteit en kwantiteit van personen met een stofwisselingsziekte te optimaliseren.

Wij doen aan

  • belangenbehartiging
  • sensibilisatie en informatie
  • ledencontact
  • lotgenotencontact

PATIËNTENVERENIGING NET & MEN KANKER VZW

Patiëntenvereniging NET & MEN Kanker vzw ondersteunt patiënten en families geconfronteerd met Neuro-endocriene Tumoren (NET) en Multipele Endocriene Neoplasie (MEN) door families online en tijdens bijeenkomsten bijeen te brengen. Onze doelstelling is de kennis te vergroten zodat de patiënten en hun families de juiste vragen kunnen stellen bij hulpverleners en zo de beste beslissingen kunnen nemen

La Luss

La Luss is de Waalse federatie van patiëntenverenigingen en de woordvoerder van de gebruikers van de gezondheidszorg. La Luss ijvert voor toegang tot kwaliteitsvolle gezondheidszorg voor iedereen en waardeert de participatie in de politiek van de gezondheidszorg door de gebruikers.

Solidarité Turner

Solidarité Turner is een Franstalige patiëntenvereniging voor patiënten en families die geconfronteerd worden met het syndroom van Turner. Wij bieden informatie, organiseren bijeenkomsten en ondersteunen patiënten en hun familie

Professionele Organisaties

EUROPEAN SOCIETY FOR PEDIATRIC ENDOCRINOLOGY - ESPE

Onze missie is om vooruitgang in pediatrische endocrinologie en diabeteszorg te ondersteunen door het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek; opleiding en gezondheidszorg voor kinderen en adolescenten over de hele wereld

BELGIAN ASSOCIATION FOR THE STUDY OF OBESITY (BASO)

Baso werd opgericht in 1988 om wetenschappelijk onderzoek over obesitas te promoten. BASO is lid van EASO (European Association for the Study of Obesity). In 2002 publiceerde BASO haar eerste consensus over de evaluatie en aanpak van overgewicht en obesitas als leidraad voor huisartsen en specialisten.

Baso wil de interdisciplinaire samenwerking in de behandeling van obesitas bevorderen en gezondheidswerkers en wetenschappers uit diverse disciplines aanmoedigen om lid te worden.

Baso wil de communicatie tussen individuen en organisaties faciliteren en moedigt elk initiatief om de obesitas epidemie te bestrijden aan

BELGISCHE VERENIGING VOOR KINDERGENEESKUNDE/SOCIÉTÉ BELGE DE PÉDIATRIE

De Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde (BVK) is een wetenschappelijke vereniging zonder winstoogmerk (VZW) met als missie en sociaal doel het bevorderen van de gezondheid van het kind, het verspreiden van wetenschappelijke kennis bij de artsen en het grote publiek en het bevorderen van onderzoek in het domein van de kindergeneeskunde. De VZW vertegenwoordigt als wetenschappelijke vereniging de artsen en andere zorgverstrekkers die professioneel bezig zijn met de gezondheid van het kind

INTERNATIONAL SOCIETY FOR PEDIATRIC AND ADOLESCENT DIABETES - ISPAD

The International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) is een professionele organisatie met als doel het klinisch en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, opleiding en belangenbehartiging van diabetes bij kinderen, adolescenten en jong volwassenen te promoten. De kracht van ISPAD ligt in de wetenschappelijke en klinische expertise in diabetes bij kinderen en adolescenten, en ze is de enige internationale vereniging met de focus op alle types van diabetes bij kinderen

VZW VDKA VLAAMSE DIABETESCENTRA VOOR KINDEREN EN ADOLESCENTEN

De vzw VDKA verenigt de Vlaamse diabetescentra voor kinderen en adolescenten die een conventie-overeenkomst gesloten hebben met het RIZIV. Momenteel zijn er 10 erkende diabetesconventiecentra voor kinderen en adolescenten in Vlaanderen.

Elk erkend conventiecentrum dat kinderen en adolescenten met diabetes begeleidt, beschikt over een team van een kinderarts (gespecialiseerd in diabetes), verpleegkundigen, diëtisten, diabeteseducatoren, psychologen, sociaal verpleegkundigen en secretariaatsmedewerkers.

Onze vereniging heeft tot doel: multidisciplinaire diabeteszorg bij kinderen en adolescenten bevorderen en verbeteren, de communicatie tussen teams en teamleden bevorderen, multicentrisch wetenschappelijk onderzoek in alle aspecten van de kinderdiabetologie stimuleren en opzetten, de centra bij andere organisaties, gezondheidsinstanties en de overheid vertegenwoordigen en kennis over diabetes bij kinderen en adolescenten binnen de gezondheidszorg promoveren door het stimuleren en organiseren van vormingsactiviteiten

EUROPEAN REFERENCE NETWORK ON RARE ENDOCRINE CONDITIONS

Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame
endocriene aandoeningen. Het heeft het doel om de bestaande ongelijkheid
in zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening te
verminderen, zowel voor kinderen als volwassenen, als voor patiënten
tijdens transitie.

Professional expertise:

Lorem Ipsum is simply dummy text of the printing and typesetting industry. Lorem Ipsum has been the industry’s standard dummy text ever since the 1500s, when an unknown printer took a galley of type and scrambled it to make a type specimen book. It has survived not only five centuries,

Neem contact op met een specialist

Op deze website worden geen adviezen gegeven of diagnoses gesteld. Deze website is uitsluitend bedoeld voor het geven van informatie. Hebt u vragen? Praat met uw huisarts of neem contact op met een specialist.