Groeihormoon is een eiwit dat aangemaakt wordt in de hypofyse. Het werkt als boodschapper en stimuleert de groei van botten en andere weefsels. Het beinvloedt de energiebalans door de regeling van koolhydraten, eiwitten en vetten in het lichaam. Dit eiwit wordt nu synthetisch geproduceerd om mensen met een tekort aan groeihormoon en kinderen met groeistoornissen te behandelen. Groeihormoon kan niet in tabletvorm gegeven worden, omdat het in de maag en de darmen wordt afgebroken voordat het in de bloedbaan terecht kan komen. Het wordt daarom onderhuids (subcutaan) ingespoten, vanwaar het geleidelijk wordt opgenomen in het bloed. De natuurlijke aanmaak van groeihormoon is ’s nachts het hoogst. Daarom wordt de injectie bij voorkeur ’s avonds, voor het slapengaan toegediend. Het groeihormoon moet regelmatig worden gegeven (dagelijks of wekelijks, afhankelijk van het gebruikte product en schema) om de groei optimaal te ondersteunen.

• Medische opvolging

Tijdens een behandeling met groeihormoon zijn regelmatige controles bij de kinderendocrinoloog belangrijk. Deze beoordeelt de lengte en groeisnelheid groei en de groeisnelheid, voert regelmatig bloedcontroles uit om de dosis van het groeihormoon aan te passen. Hij of zij controleert de werking van de verschillende organen (lever, nieren, pancreas…) en volgt mogelijke bijwerkingen op.
Soms wordt een röntgenfoto van de linkerhand gemaakt om de botleeftijd te bepalen en te kijken of deze gelijklopend, trager of sneller is dan de kalenderleeftijd. Hiermee kan de arts de te verwachtte volwassen lengte opnieuw inschatten.

• Psychologische opvolging

Sommige kinderen hebben het heel moeilijk met het feit kleiner te zijn dan hun leeftijdgenootjes. Dit kan een invloed hebben op hun zelfbeeld en emotioneel welzijn.
Als je kind ervoor open staat kan psychologische begeleiding helpend zijn.
Soms wordt er tijdens het onderzoek naar de kleine gestalte een onderliggende aandoening vastgesteld met soms meer gevolgen dan enkel de kleine gestalte. Hierbij wordt soms veel informatie gegeven, en kunnen er veel emoties naar boven komen. Voor sommige gezinnen kan extra ondersteuning helpen om hiermee om te gaan.
Als je kind erg angstig blijft voor de injecties, kan een psycholoog helpen om die angst stapgewijs te verminderen. Bij veel diensten kinderendocrinologie maken psychologen deel uit van het team.

• School inlichten?

Het kan soms helpend zijn om de school op de hoogte te brengen van de diagnose. Dit gebeurt best in overleg met je kind.

Sommige kinderen vinden het fijn om zelf in de klas uit te leggen wat er aan de hand is.

Bij meerdaagse schooluitstappen kan het nuttig zijn dat klasgenoten begrijpen waarom je kind een injectie krijgt om te kunnen groeien.

Samen met je kind en de leerkracht kan besproken worden welke informatie gedeeld wordt en wat privé blijft.

• Patiëntenverenigingen

Als je geconfronteerd wordt met de diagnose van een zeldzame aandoening, kan contact met andere ouders of gezinnen, die hetzelfde meemaken steunend zijn. Er bestaan verschillende patiëntenverenigingen die lotgenotencontact en ondersteuning bieden.
De contactgegevens vind je op deze website onder de rubriek organisaties

Probeer je eerst even in te leven: hoe zou jij je voelen als je met een medische behandeling moest starten?

Waarschijnlijk zou je graag willen weten wat er precies gaat gebeuren en hoe alles georganiseerd wordt. Dat geldt ook voor je kind.

Het is belangrijk om eerlijk en positief te zijn. Leg rustig en in begrijpelijke taal uit wat de behandeling inhoudt, waarom ze nodig is en hoe de dagelijkse of wekelijkse injecties zullen verlopen.

Geef de nodige uitleg aangepast aan de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van je kind, zodat het de informatie kan begrijpen en verwerken. Geef niet te veel informatie in één keer, maar geef je kind de tijd om zelf ook vragen te stellen.

Veel kinderen voelen zich in het begin onzeker of gespannen. Dat is normaal. De behandeling is nieuw en onbekend, en na verschillende ziekenhuisbezoeken kan het idee van dagelijkse of wekelijkse injecties zwaar aanvoelen.

Luister naar je kind, observeer zijn/haar reacties en wees alert voor signalen van wat wel of niet comfortabel aanvoelt. Toon begrip voor angst en emoties en geef ruimte om vragen te stellen.

Doe geen beloftes die je niet zeker kan waarmaken. Zeg bijvoorbeeld niet dat een injectie nooit pijn zal doen. Je kan wel uitleggen dat de meeste kinderen na verloop van tijd wennen aan de injecties en dat er technieken bestaan om ze zo comfortabel mogelijk te maken.

Betrek indien mogelijk ook broers en zussen. Oudere broers of zussen kunnen een grote steun zijn en helpen om je kind te motiveren of gerust te stellen.

Probeer de behandeling te zien als een gezinsproject waarbij je kind zich gesteund voelt. Met een open en begripvolle houding help je je kind om vertrouwen te krijgen in deze nieuwe routine.

• Hoe zal dat verlopen?

De start van de behandeling is een belangrijke stap. De afspraak duurt ongeveer 1,5 uur. Je krijgt alle nodige uitleg en begeleiding om met vertrouwen te kunnen beginnen.

• Uitleg over de injectiepen

Je krijgt een volledige demonstratie van hoe de pen werkt en hoe je de injecties correct toedient. We nemen de tijd om alle stappen rustig te overlopen en om je vragen te beantwoorden.

• Oefenen met een demonstratiepen

Je krijgt voldoende tijd om te oefenen met een demonstratiepen op een injectiekussen. Zo raak je vertrouwd met de handelingen en voel je je zekerder voor de eerste echte injectie.
Pas wanneer jij je er klaar voor voelt, geven we samen de eerste injectie.

• Metingen voor de evaluatie van de groei

Bij de start van de behandeling worden verschillende metingen uitgevoerd om de evolutie goed te kunnen opvolgen:

• Lengte en gewicht
• Omtrek van hoofd, hals, arm, buik en heupen
• Lengte van onderarm en hand
• Huidplooimetingen om de lichaamssamenstelling in te schatten

Deze metingen zijn pijnloos en worden door kinderen vaak als speels ervaren.

• Praktische informatie

Je krijgt ook uitleg over hoe je de behandeling verderzet in verschillende situaties, zoals op vakantie of tijdens kampen.

Daarnaast bespreken we het beste tijdstip voor de injectie en andere praktische aandachtspunten.

• Vragen
  Heb je vooraf al vragen? Schrijf ze gerust op en breng ze mee naar de afspraak.

Samen zorgen we ervoor dat de start van de behandeling zo vlot en geruststellend mogelijk verloopt voor jou en je kind.

Komen er nog vragen eens je de behandeling gestart bent, dan kan je altijd bij jouw contactpersoon of arts terecht.

• Wat moet ik meebrengen?

Zodra je toestemming hebt om de behandeling met groeihormoon te starten, plaatst de arts het voorschrift op de identiteitskaart van je kind.

Met deze identiteitskaart kan je het groeihormoon afhalen bij de apotheek.

• Bij de apotheek

Afhankelijk van het voorgeschreven merk krijg je ofwel een voorgevulde pen, ofwel een patroon/ampul die je zelf in de pen moet plaatsen.

Maak je geen zorgen als je maar één ampul meekrijgt. Dit is een voorzorgsmaatregel, zodat er geen andere ampullen beschadigd raken als ze niet correct in de koelkast bewaard worden.

• Belangrijk
  • Haal het groeihormoon op voor je naar de opstartafspraak komt en breng het mee in een koeltasje met koelelement.
  • Vergeet de naalden niet!

Naalden worden niet altijd automatisch meegegeven met het groeihormoon. Vraag in de apotheek naalden voor onderhuidse injecties van 4 mm (geschikt voor jonge kinderen).

Je hoeft ze niet per se mee te brengen naar de afspraak, maar als je ze al in huis hebt voor de eerste injectie thuis, vermijd je een extra verplaatsing naar de apotheek.

• Deelname aan het Belgrow register

Tijdens de startafspraak zal gevraagd worden of je wilt deelnemen aan het register van kinderen die behandeld worden met groeihormoon (Belgrow/BELSPEED). Jouw verpleegkundige zal het doel van dit register tijdens het opstartmoment uitleggen.

Deelname is volledig vrijwillig. Je beslist hier zelf over.

Sinds 1986 verzamelt BELSPEED gegevens van kinderen die behandeld worden met groeihormoon, mits toestemming van de ouders.

Dit helpt kinderendocrinologen om:

• wetenschappelijk onderzoek uit te voeren
• behandelingen te verbeteren
• langetermijneffecten te analyseren
• bijwerkingen op te volgen

Er worden gegevens van groei, laboresultaten en andere medische parameters geregistreerd.

De gegevens worden verzameld zonder jouw naam te vermelden en enkel met jouw toestemming.
Er zijn geen extra onderzoeken nodig en je kan op elk moment je deelname stopzetten.

Dit register een waardevol instrument om behandelingen in de toekomst verder te verbeteren.

Tijdens de afspraak beantwoorden we uiteraard al je vragen hierover. Je kan dit ook bespreken met je kinderendocrinoloog.

• Ik ben een injectie vergeten

Bij een dagelijkse injectie: geen paniek. Je hoeft dit niet in te halen.
Ga gewoon de volgende dag verder met dezelfde voorgeschreven dosis op het gebruikelijke tijdstip.

Noteer wel hoeveel dosissen je vergeten bent en bespreek dit bij de volgende controle met je arts.

Bij een wekelijkse injectie kan je, als je de prik vergeten bent, één van de volgende drie dagen daarna prikken. Prik je bijvoorbeeld steeds op dinsdag, dan mag je opschuiven naar woensdag, donderdag of vrijdag. Ben je het de vrijdag toch weer vergeten, dan moet je wachten tot de volgende week en prik je weer op dinsdag. Bij twijfel neem je contact op met je verpleegkundige.

Verwittig jouw arts of verpleegkundige als je de prikdag hebt veranderd.

• Ik heb het groeihormoon twee keer op dezelfde dag toegediend

Je hoeft meestal niets speciaals te doen.

Noteer het en meld het bij de volgende consultatie.
Bij ongewone klachten (zoals hevige hoofdpijn) neem je best meteen contact op met je arts.

• Ik zie een druppeltje bloed of vloeistof na de injectie

Een klein druppeltje bloed of groeihormoon op de huid of aan de naald is normaal.

Als er verschillende druppels uit de naald komen of op de huid liggen na injectie, dan heb je de naald te vroeg uit de huid getrokken. Hierdoor werd de volledige dosis niet toegediend. Tel rustig tot 10 als je de injectieknop hebt ingedrukt en hou de naald recht in de huid. Verwijder de naald pas na 10 tellen.

• Een blauwe plek!

Het kan wel eens gebeuren dat er na een inspuiting een blauwe plek ontstaat. Dit komt omdat je een klein haarvaatje (een bloedvaatje zo dun als een haartje) toevallig hebt aangeprikt. Dit is vervelend, maar niet pijnlijke en vooral zonder gevaar. Als je heel vaak blauwe plekje hebt, contacteer dan je verpleegkundige of meldt het bij de volgende consultatie aan de arts.

• Waarom moet ik de prikplaatsen afwisselen?

Je huid moet telkens een beetje herstellen na een prik. Daarom is het beter om verschillende prikzones te gebruiken. Je verpleegkundige toonde jou de plekjes die het zachtst zijn om te prikken: je buik, bovenbenen en billen. Verander dus regelmatig van zone. Als je steeds op dezelfde plaats prikt, ontstaan verharde plekken. Op die harde plekjes wordt de opname van het groeihormoon in het bloed bemoeilijkt.

• Mijn pen is stuk

Heb je problemen met je pen, is hij stuk of ben je hem verloren, neem dan meteen contact op met jouw opstartverpleegkundige.

Pennen verslijten bij langdurig gebruik en zijn na een paar jaar aan vervanging toe.

Ook als je voorgevulde pennen gebruikt, kan je wel eens een probleem ondervinden. Je verpleegkundige helpt je zeker verder.

Het is mogelijk dat je enkele dagen niet zal kunnen prikken terwijl je wacht op je nieuwe pen. Als je steeds therapietrouw bent, en dus elke dag prikt, dan zullen deze paar dagen geen invloed hebben op je behandeling.

• Hoe bewaar ik mijn pen?

Bewaar de pen in de koelkast, tussen 2 en 8 °C.

Bij verplaatsingen gebruik je steeds een koeltasje met koelelement.

Zorg ervoor dat je pen of je ampullen NOOIT VERVRIEZEN! Leg dus nooit een ampul direct tegen een koelelement of bewaar je pen en ampullen nooit in de diepvries. Groeihormoon dat vervriest, verliest zijn werking en kan dus niet meer gebruikt worden.

• Ik heb mijn pen niet correct bewaard

Ben je vergeten om je pen terug in de koelkast te leggen? Bekijk zorgvuldig het groeihormoon in de pen of ampul.

Het groeihormoon moet glashelder zijn, er mogen geen vlokjes in zitten en de vloeistof mag niet troebel of melkachtig van kleur zijn.

Bij elke verandering van de vloeistof (troebel, vlokjes, melkachtig) is het product niet meer bruikbaar en zal je het moeten vernieuwen.

Bij twijfel kan je steeds je verpleegkundige raadplegen.

• Er zitten luchtbelletjes in mijn pen

Bij het klaarmaken van de pen kunnen er luchtbelletjes ontstaan.

Lees aandachtig de gebruiksinstructies om ze correct te verwijderen.

Blijven er toch kleine belletjes zichtbaar? Geen paniek. Tijdens de injectie stijgen ze omhoog en hebben ze geen invloed op de werking van de behandeling.

• Gebruik van een ampul

Zodra je een nieuwe ampul begint, heeft hij nog een levensduur van maximum 28 dagen. Hou dit bij op een kalender. Na 28 dagen MOET je de ampul vervangen ook al is hij nog niet helemaal leeg.

• Ik heb een voorschrift of document nodig

De arts schrijft voldoende groeihormoon voor tot de volgende afspraak. Is er toch een onvoorzien probleem of heb je een reiscertificaat nodig, neem dan contact op met je arts of verpleegkundige. Zorg vooral dat je voorbereid naar de consultaties gaat en de nodige documenten tijdens deze raadplegingen kan vragen, dit bespaart jou en jouw arts veel moeite.

• Ik ga op vakantie

Met het vliegtuig:

Bij de opstart van jouw behandeling krijg je een reiscertificaat, dit neem je altijd mee op reis.

Bewaar alles wat je nodig hebt voor je groeihormoonbehandeling (pen, extra ampullen en naalden) altijd in je handbagage, gebruik hiervoor een koeltasje met koelelement.

Bij de douanecontrole plaats je het koeltasje in een bak en meld je meteen dat je medicatie bij hebt. Toon hier het reiscertificaat.

Bij langeafstandsvluchten (meer dan 7 uur) neem je best vooraf contact op met de luchtvaartmaatschappij om een plaatsje te reserveren in de koelkast. Zeg hen dat je medicatie bij hebt die koel bewaard moet blijven. Als je opstapt, geef je de koeltas af aan het cabinepersoneel. Zorg dat jouw contactgegevens in de koeltas zitten.

Waarom mag het groeihormoon niet in de laadruimte?

In het bagageruim kan de temperatuur te laag worden, waardoor het groeihormoon kan bevriezen.

Met de auto

Ook al zijn er maar weinig grenscontroles, toch raden we je aan om het reiscertificaat mee te nemen.

Zorg voor een frigobox met adapter bij lange autoritten en vergeet niet dat de werking van je frigobox stilvalt als de auto niet rijdt. Neem dus je groeihormoon uit de wagen bij een overnachting en zorg dat je het verder koel kan bewaren.

              Tijdzones

Verander je tijdens het reizen van tijdszone, probeer je dan zo snel mogelijk aan te passen aan de lokale tijd.

Geef je thuis de injectie om 20 u ’s avonds? Dien ze dan ook op je bestemming toe om 20 u lokale tijd.

Ook als je terugkeert, volg je de lokale tijd.

• Ik doe aan topsport

Groeihormoon staat op de lijst van de verboden middelen voor sporters. Maar omdat jij groeihormoon nodig hebt voor een welbepaalde medische reden, kan er een uitzondering gemaakt worden. Spreek hierover met jouw arts, hij of zij zal jou zeker de nodig uitleg geven. Ook bij amateursporten wordt soms een bewijs van de arts gevraagd.

• Wie kan ik contacteren bij vragen over groeihormoon?

Je kan contact opnemen met jouw opstartverpleegkundige of beroep doen op de verpleegkundige van BELSPEED. Zij helpen jou graag verder.

Sara Neyrinck
📞 0478/77 13 22
📧 sara.neyrinck@belspeed.org