Votre médecin vous a prescrit de l’hormone de croissance pour un trouble de la croissance. Mais qu’est-ce que l’hormone de croissance?

L’hormone de croissance est une protéine produite par l’hypophyse. Elle agit comme un messager et stimule la croissance des os et d’autres tissus.

Elle influence également l’équilibre énergétique en régulant les glucides, les protéines et les graisses dans l’organisme.

Aujourd’hui, cette protéine est produite de manière synthétique pour traiter les personnes présentant un déficit en hormone de croissance ainsi que les enfants ayant des troubles de la croissance.

Elle ne peut pas être administrée sous forme de comprimé, car elle est dégradée dans l’estomac et les intestins avant d’atteindre la circulation sanguine.

C’est pourquoi elle est injectée sous la peau (par voie sous-cutanée), d’où elle est progressivement absorbée dans le sang.

La production naturelle d’hormone de croissance est plus élevée pendant la nuit. L’injection est donc administrée de préférence le soir, avant le coucher.

Le traitement doit être administré régulièrement (tous les jours ou chaque semaine, selon le schéma utilisé) afin de soutenir la croissance de manière optimale.

• Suivi médical

Pendant le traitement par hormone de croissance, des contrôles réguliers chez le pédiatre endocrinologue sont importants.

Le médecin mesure la taille et évalue la vitesse de croissance. Il réalise régulièrement des analyses de sang afin d’adapter la dose d’hormone de croissance. Il contrôle également le fonctionnement de différents organes (reins, foie, pancréas…) et assure le suivi d’éventuels effets secondaires.

Parfois, une radiographie de la main gauche est réalisée pour vérifier si l’âge osseux progresse au même rythme, plus lentement ou plus rapidement que l’âge chronologique. Cela permet au médecin d’évaluer si la taille adulte attendue reste réaliste.

• Accompagnement psychologique

Certains enfants ont du mal à accepter d’être plus petits que leurs camarades du même âge. Cela peut avoir un impact sur leur image de soi et leur bien-être émotionnel.

Si votre enfant est ouvert à cette démarche, un accompagnement psychologique peut être bénéfique.

Parfois, une affection sous-jacente est diagnostiquée lors du bilan d’une petite taille. Cela peut générer beaucoup d’informations et aussi susciter de nombreuses émotions chez l’enfant et ses parents. Pour certaines familles, un soutien supplémentaire peut aider à faire face à cette situation.

Si votre enfant reste très anxieux face aux injections, un psychologue peut l’aider à réduire progressivement cette peur. Dans de nombreux services d’endocrinologie pédiatrique, des psychologues font partie de l’équipe.

• Associations de patients

Lorsque vous êtes confronté au diagnostic d’une maladie rare, le contact avec d’autres parents ou familles ayant vécu la même situation peut être précieux.

Il existe différentes associations de patients qui offrent un soutien et des possibilités d’échange entre familles.

Vous trouverez leurs coordonnées sur le site internet, dans la rubrique « organisations ». organisations

• A l’école

Il peut parfois être utile d’informer l’école du diagnostic. Cela se fait de préférence en concertation avec votre enfant.

Certains enfants apprécient d’expliquer eux-mêmes en classe ce qui se passe.

Lors de sorties scolaires de plusieurs jours, il peut être utile que les camarades de classe comprennent pourquoi votre enfant reçoit une injection pour pouvoir grandir.

En concertation avec votre enfant et l’enseignant(e), il est possible de déterminer quelles informations seront partagées et lesquelles resteront privées.

Essayez d’abord de vous mettre à sa place : comment vous sentiriez-vous si vous deviez commencer un traitement médical ?

Vous souhaiteriez probablement savoir ce qui va concrètement se passer et comment tout sera organisé. Il en va de même pour votre enfant.

Il est important d’être honnête et positif. Expliquez calmement, avec des mots simples et adaptés, en quoi consiste le traitement, pourquoi il est nécessaire et comment les injections quotidiennes ou hebdomadaires se dérouleront.

Adaptez les explications à l’âge et au niveau de développement de votre enfant afin qu’il puisse comprendre et assimiler les informations. Évitez de donner trop d’informations en une seule fois et laissez-lui le temps de poser ses propres questions.

Au début, de nombreux enfants se sentent incertains ou un peu tendus. C’est normal. Le traitement est nouveau et inconnu, et après plusieurs visites à l’hôpital, l’idée d’injections quotidiennes ou hebdomadaires peut sembler pesante.

Écoutez votre enfant, observez ses réactions et soyez attentif(ve) aux signaux indiquant ce qui lui semble confortable ou non. Montrez de la compréhension face à la peur et aux émotions et laissez-lui l’espace nécessaire pour poser ses questions.

Ne faites pas de promesses que vous n’êtes pas sûr(e) de pouvoir tenir. Par exemple, ne dites pas qu’une injection ne fera jamais mal. Vous pouvez toutefois expliquer que la plupart des enfants s’habituent aux injections avec le temps et qu’il existe des techniques pour les rendre aussi confortables que possible.

Si possible, impliquez également les frères et sœurs. Les aînés peuvent être d’un grand soutien et aider à motiver ou rassurer votre enfant.

Essayez de considérer le traitement comme un projet familial dans lequel votre enfant se sent soutenu. Une attitude ouverte et compréhensive l’aidera à gagner en confiance face à cette nouvelle routine.

• Comment cela va-t-il se dérouler ?

Le début du traitement est une étape importante. Le rendez-vous dure environ 1 h 30. Vous recevrez toutes les explications et l’accompagnement nécessaires pour commencer en toute confiance.

• Explications sur le stylo injecteur
  Vous recevrez une démonstration complète du fonctionnement du stylo ainsi que des instructions détaillées pour administrer correctement les injections. Nous prendrons le temps de revoir calmement toutes les étapes et de répondre à vos questions.
• Exercice avec un stylo de démonstration
  Vous disposerez de suffisamment de temps pour vous entraîner avec un stylo de démonstration sur un coussin d’injection. Vous pourrez ainsi vous familiariser avec les gestes et vous sentir plus en confiance pour la première véritable injection.
  Ce n’est que lorsque vous vous sentirez prêt(e) que nous administrerons ensemble la première injection.

• Mesures pour l’évaluation de la croissance
  Au début du traitement, différentes mesures sont réalisées pour pouvoir suivre correctement l’évolution :
• Taille et poids
  • Circonférence de la tête, du cou, du bras, de l’abdomen et des hanches
  •     Longueur de l’avant-bras et de la main
  •     Mesure des plis cutanés afin d’estimer la composition corporelle

Ces mesures sont indolores et sont souvent perçues par les enfants comme quelque chose de ludique.

• Informations pratiques
  Vous recevrez également des explications sur la poursuite du traitement dans différentes situations, par exemple pendant les vacances ou lors de séjours en camp.

Nous discuterons aussi du moment le plus approprié pour administrer l’injection ainsi que d’autres points pratiques importants.

• Questions
  Avez-vous déjà des questions ? N’hésitez pas à les noter et à les apporter lors du rendez-vous.

Ensemble, nous veillerons à ce que le début du traitement se déroule de la manière la plus fluide et rassurante possible pour vous et votre enfant.

Si des questions surgissent après le début du traitement, vous pourrez toujours contacter votre personne de référence ou votre médecin.

• Que dois-je apporter ?

Dès que vous avez reçu l’autorisation de commencer le traitement par hormone de croissance, le médecin place la prescription sur la carte d’identité de votre enfant.

Avec sa carte d’identité, vous pouvez retirer l’hormone de croissance à la pharmacie.

• À la pharmacie
  Selon la marque prescrite, vous recevrez soit un stylo prérempli, soit une cartouche/ampoule que vous devrez insérer vous-même dans le stylo.

Ne vous inquiétez pas si vous ne recevez qu’une seule ampoule. Il s’agit d’une mesure de précaution, afin d’éviter que d’autres ampoules ne soient endommagées si elles ne sont pas conservées correctement au réfrigérateur.

• Important
  • Récupérez l’hormone de croissance avant le rendez-vous de démarrage et apportez-la dans une petite glacière avec un élément réfrigérant.
  • N’oubliez pas les aiguilles !
    Les aiguilles ne sont pas toujours fournies automatiquement avec l’hormone de croissance. Demandez à la pharmacie des aiguilles pour injection sous-cutanée de 4 mm (adaptées aux jeunes enfants).
    Vous n’êtes pas obligés de les apporter au rendez-vous, mais si vous les avez déjà à la maison pour la première injection, cela vous évitera un déplacement supplémentaire à la pharmacie.
• Participation au registre Belgrow

Lors du rendez-vous de démarrage, on vous demandera si vous souhaitez participer au registre des enfants traités par hormone de croissance (Belgrow/BELSPEED). Votre infirmier(ère) expliquera l’objectif de ce registre au moment de l’initiation du traitement.

La participation est entièrement volontaire. La décision vous appartient.

Depuis 1986, le BELSPEED collecte des données des enfants traités par hormone de croissance, avec l’autorisation des parents.

Cela aide les pédiatres endocrinologues à :

• réaliser des recherches scientifiques
• améliorer les traitements
• analyser les effets à long terme
• suivre les effets secondaires

Les données enregistrées comprennent la croissance, les résultats de laboratoire et d’autres paramètres médicaux.
Les données sont collectées sans que votre nom soit mentionné et uniquement avec votre consentement.

Aucun examen supplémentaire n’est nécessaire et vous pouvez à tout moment retirer votre participation.

Ce registre est un outil précieux pour améliorer les traitements à l’avenir.

Lors du rendez-vous, nous répondrons bien sûr à toutes vos questions à ce sujet. Vous pouvez également en discuter avec votre pédiatre endocrinologue.

• J’ai oublié une injection

Pour une injection quotidienne : pas de panique. Il n’est pas nécessaire de rattraper l’injection oubliée.
Continuez simplement le lendemain avec la dose prescrite à l’heure habituelle.
Notez combien de doses ont été oubliées et discutez-en lors du prochain contrôle avec votre médecin.

En cas d’injection hebdomadaire, si vous avez oublié l’injection, vous pouvez l’administrer au cours de l’un des trois jours suivants. Par exemple, si vous faites l’injection habituellement le mardi, vous pouvez reporter l’injection au mercredi, au jeudi ou au vendredi. Si vous avez également oublié le vendredi, vous devez alors attendre la semaine suivante et reprendre l’injection le mardi.

En cas de doute, contactez votre infirmier(ère). Informez votre médecin ou votre infirmier(ère) si vous avez modifié le jour d’injection.

• J’ai administré l’hormone de croissance deux fois le même jour

La plupart du temps, il n’y a rien de spécial à faire.
Notez-le et signalez-le lors de la prochaine consultation.
En cas de symptômes inhabituels (comme un fort mal de tête), contactez immédiatement votre médecin.

• Je vois une goutte de sang ou de liquide après l’injection

Une petite goutte de sang ou d’hormone de croissance sur la peau ou sur l’aiguille est normale.

Si plusieurs gouttes apparaissent sur l’aiguille ou sur la peau après l’injection, cela signifie que l’aiguille a été retirée trop tôt. La dose complète n’a donc pas été administrée.
Comptez calmement jusqu’à 10 après avoir appuyé sur le bouton d’injection et maintenez l’aiguille droite dans la peau. Retirez l’aiguille seulement après 10 secondes.

• Un bleu !

Il peut arriver qu’un bleu apparaisse après une injection. Cela se produit lorsqu’un petit vaisseau sanguin (aussi fin qu’un cheveu) a été touché accidentellement.
C’est gênant mais non douloureux et surtout sans danger.
Si des bleus se produisent très souvent, contactez votre infirmier(ère) ou signalez-le lors de la prochaine consultation médicale.

• Pourquoi faut-il alterner les sites d’injection ?

La peau a besoin de se rétablir après chaque injection. Il est donc préférable d’utiliser différents sites.
Votre infirmier(ère) vous a montré les zones les plus souples pour l’injection : ventre, cuisses et fesses.
Changez régulièrement de zone. Si vous injectez toujours au même endroit, des zones indurées peuvent se former, ce qui gêne l’absorption de l’hormone dans le sang.

• Mon stylo est cassé

Si vous avez un problème avec votre stylo, qu’il soit cassé ou perdu, contactez immédiatement votre infirmier(ère) qui a fait le démarrage.
Les stylos s’usent après une utilisation prolongée et doivent être remplacés après quelques années.

Même si vous utilisez des stylos préremplis, il peut arriver que vous rencontriez un problème. Votre infirmier(ère) pourra certainement vous aider.

Il est possible que vous ne puissiez pas injecter pendant quelques jours en attendant votre nouveau stylo. Si vous suivez habituellement votre traitement avec régularité et vous injectez chaque jour, ces quelques jours n’auront pas d’impact sur l’efficacité globale du traitement.

• Comment conserver mon stylo ?

Conservez le stylo au réfrigérateur, entre 2 et 8 °C.
Lors de déplacements, utilisez toujours une petite glacière avec un élément réfrigérant.
Veillez à NE JAMAIS CONGELER votre stylo ou vos ampoules ! Ne placez jamais une ampoule directement contre un élément réfrigérant et ne conservez jamais votre stylo ou vos ampoules au congélateur. L’hormone de croissance congelée perd son efficacité et ne peut plus être utilisée.

• Je n’ai pas conservé correctement mon stylo

Si vous avez oublié de remettre le stylo au réfrigérateur, examinez attentivement l’hormone de croissance dans le stylo ou l’ampoule.
L’hormone doit être parfaitement claire, sans flocons, et le liquide ne doit pas être trouble ou laiteux.
Si le liquide présente un changement (trouble, flocons, aspect laiteux), le produit n’est plus utilisable et doit être remplacé.
En cas de doute, consultez toujours votre infirmier(ère).

• Il y a des bulles d’air dans mon stylo

Des bulles d’air peuvent apparaître lors de la préparation du stylo.
Lisez attentivement les instructions pour les éliminer correctement.
Si de petites bulles restent visibles, pas de panique. Elles remontent lors de l’injection et n’affectent pas l’efficacité du traitement.

• Utilisation d’une ampoule

Dès qu’une nouvelle ampoule est ouverte, elle a une durée de vie maximale de 28 jours. Notez la date sur un calendrier. Après 28 jours, l’ampoule doit être remplacée, même si elle n’est pas complètement vide.

• J’ai besoin d’une prescription ou d’un document

Le médecin prescrit suffisamment d’hormone de croissance jusqu’au prochain rendez-vous.
En cas de problème imprévu ou si vous avez besoin d’un certificat pour voyager, contactez votre médecin ou votre infirmier(ère).
Veillez à être préparé(e) lors des consultations et à demander les documents nécessaires à ce moment-là, cela vous évitera, à vous et au médecin, beaucoup de démarches.

• Je pars en vacances

En avion :
Au début de votre traitement, vous recevrez un certificat de voyage, que vous devez toujours emporter avec vous.
Conservez tout le matériel nécessaire pour votre traitement par hormone de croissance (stylo, ampoules supplémentaires et aiguilles) dans votre bagage à main, en utilisant une petite glacière avec un élément réfrigérant.

Lors du contrôle de sécurité, placez la glacière dans un bac et signalez immédiatement que vous transportez des médicaments. Présentez votre certificat de voyage.

Pour les vols long-courriers (plus de 7 heures), il est conseillé de contacter la compagnie aérienne à l’avance pour réserver un emplacement dans le réfrigérateur à bord. Informez-les que vous transportez des médicaments qui doivent rester au frais. Au moment de l’embarquement, remettez la glacière au personnel de cabine. Assurez-vous que vos coordonnées sont dans la glacière.

Pourquoi l’hormone de croissance ne doit-elle pas aller en soute ?

La température en soute peut être trop basse, ce qui risque de congeler l’hormone de croissance.

En voiture :
Même s’il y a peu de contrôles aux frontières, il est conseillé d’emporter le certificat de voyage.

Prévoyez une glacière avec adaptateur pour les longs trajets et n’oubliez pas que son fonctionnement s’arrête lorsque la voiture ne roule pas. Lors d’une nuitée, sortez l’hormone de croissance de la voiture et assurez-vous de pouvoir la conserver au frais.

Décalage horaire :
Si vous changez de fuseau horaire pendant le voyage, essayez de vous adapter le plus rapidement possible à l’heure locale.

Si vous faites habituellement l’injection à 20 h à la maison, faites-la également à 20 h heure locale à votre destination.

À votre retour, suivez à nouveau l’heure locale.

• Je pratique un sport de haut niveau

L’hormone de croissance figure sur la liste des substances interdites pour les sportifs.
Cependant, comme vous avez besoin de cette hormone pour une raison médicale précise, une exception peut être accordée. Discutez-en avec votre médecin, qui vous donnera toutes les explications nécessaires. Même pour le sport amateur, un certificat médical peut parfois être demandé.

• Qui puis-je contacter en cas de questions concernant l’hormone de croissance ?

Vous pouvez contacter votre infirmier(ère) qui a démarré le traitement ou faire appel à l’infirmier(ère) de BELSPEED. Ils se feront un plaisir de vous aider.

Sara Neyrinck
📞 0478/77 13 22
📧 sara.neyrinck@belspeed.org