Nos partenaires

Ce site est une initiative de « Belgian Society for Pediatric Endocrinology and Diabetes » en collaboration avec Pivotal Patient Journey. Le résultat final est le fruit d’une collaboration avec différents partenaires :

Associations de patients

Turnerkontakt

Turnerkontakt est une association flamande pour les patients et les familles concernées par le syndrome de Turner. Nous offrons de l’ information,  organisons des rencontres et soutenons les patientes et leur famille.

PRADER WILLI VLAANDEREN

Créée en 1987, notre association

  • Soutient les parents des patients atteints du syndrome de Prader-Willi
    • en organisant des journées de contact avec des conférenciers invités
    • en organisant des workshops
    • en distribuant des information via newsletters
    • en organisant des journée pour les de familles
  • Représente les patients auprès des autorités de la santé , les professionnels de la santé et les hôpitaux pour
    • Améliorer le suivi, la reconnaissance, les soins médicaux et psychosociaux des patients Prader-Willi
  • Rester en contact avec les autres associations et organisations en Belgique  et à l’étranger
  • Participer à des congrès et réunions
  • Mieux faire connaître  le syndrome de Prader-Willi au grand public

DIABETES LIGA

En Flandre, environ 500.000 personnes sont atteintes de la diabète (de type 1 ou 2) et toutes les 17 minutes, une personne reçoit le diagnostic de diabète pour lavie. Le nombre des personnes atteintes de diabète continue à augmenter de façon alarmante.

La Diabetes Liga informe, met en relation et mobilise toutes les personnes concernées par le diabète. Ensemble avec les personnes atteintes de diabète, leur entourage, les professionnels de la santé, nos membres et bénévoles nous  aspirons en tant qu’organisation indépendante à une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de diabète.

Nous mettons à disposition des brochures informatives spécifique telle que celle dédiée à la prisedre en charge du diabète chez un enfant  :  mijn kind heeft diabetes

Nous avons une groupe spécifique destiné aux enfants et parents : DIAKIDS

FOLDER DIAKIDS

ASSOCIATION DE DIABÈTE

L’ASSOCIATION DU DIABÈTE RÉUNIT PERSONNES DIABÉTIQUES ET SOIGNANTS, UNIS FACE À LA MALADIE

Depuis 1942, notre association a pour vocation d’accompagner les personnes diabétiques, de tout type et de tout âge, dans la prise en charge et la gestion de leur maladie. Elle réunit à la fois des personnes diabétiques et des professionnels de la santé.

Ensemble, nous contribuons à changer le visage du diabète, à défendre les intérêts des diabétiques et à produire formations et informations scientifiques actualisées.

NOS OBJECTIFS

  • Encourager la prévention et le dépistage précoce de la maladie
  • Offrir aux personnes diabétiques, à leurs proches et aux professionnels de santé, des informations à jour et validées scientifiquement
  • Améliorer la prise en charge médicale des patients afin de minimiser le risque de complications
  • Représenter les personnes diabétiques auprès des autorités de santé
  • Soutenir la recherche fondamentale et clinique

ASSOCIATION LUXEMBOURGEOISE DU DIABÈTE-ALD

L’ALD est une association ouverte à tous ceux qui sont concernés par le diabète.

Afin de mieux atteindre les buts qu’elle s’est fixés et d’améliorer sa disponibilité envers les personnes concernées, l’ALD a créé en 2003 le projet Maison du Diabète, un service conventionné avec le Ministère de la Santé.

La Maison du Diabète se veut être:

  • un lieu d’accueil et d’écoute
  • un lieu d’information et de documentation
  • un lieu ouvert à toute personne atteinte de diabète, à son entourage familial, professionnel, scolaire, aux professionnels de santé et à toute personne à la recherche d’information sur le diabète

HIPPO AND FRIENDS

Une monde sans diabète!

Le diabète type 1 est une maladie chronique auto immune, dans laquelle le système immunitaire détruit les cellules du pancréas qui fabriquent l’insuline. On constate le diabète type 1 à un plus jeune âge qu’avant.

Le fonds Hippo & Friends pour le diabète de type 1 et asbl, soutient la recherche scientifique fondamentale pour mieux connaître les causes et l’évolution de la maladie et, d’autre part, pour découvrir de nouveaux médicaments et traitements pour prévenir et guérir le diabète de type 1. La sensibililation est importante car il subsiste encore trop de malentendus sur le diabète de type 1. Nous concentrons sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète de type 1 par investissements dans un programme éducatif sur le sport et le diabète diaT1op

XLH Belgique-Hypophosphatemie liee au chromosome X

Notre association est appelée XLH Belgique, et a pour objectifs de contribuer au bien-être des personnes atteintes de l’XLH et de leurs proches. Elle poursuit les actions suivantes:

  • Rassembler les informations et les explications concernant la maladie XLH, les traitements et les thérapies préconisées, et tous les moyens d’aides disponibles
  • Communiquer et partager ces informations et les explications avec les personnes atteintes de la maladie
  • Former un réseau d’entraide national et international
  • Représenter les patients et leurs familles auprès des instances médicales, politiques, de sécurité sociale, etc.

BOKS : BELGISCHE ORGANISATIE VOOR KINDEREN EN VOLWASSENEN MET EEN STOFWISSELINGSZIEKTE VZW

BOKS vzw est une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques qui sont individuellement trop rares pour recevoir le soutien et l’intérêt du grand public. BOKS vzw souhaite fournir des informations et aider à optimiser la qualité et la quantité de vie des personnes atteintes d’une maladie métabolique.

Le fonctionnement de BOKS s’articule autour de 4 piliers

  • Défence des intérêts des patients
  • Sensibilisation et information
  • contact avec les membres
  • contact avec d’autres malades

L’asbl TNE & NEM Cancer

L’asbl TNE & NEM Cancer soutient les patients et les membres de leur famille atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE) et de néoplasies endocrines multiples (NEM). Notre association de patients rassemble des familles, en ligne et lors des réunions. Le développement des connaissances aide le patient et l’aidant à poser les bonnes questions au médecin spécialiste et à prendre les meilleures décisions.

La LUSS

La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé.

Solidarité Turner

Solidarité est une association de soutien pour les patients et les familles concernées par le syndrome de Turner. Nous offrons de l’ information,  organisons des rencontres et soutenons les patientes et leur famille.

Associations Professionels

ESPE

Notre mission est de stimuler l’excellence en endocrinologie pédiatrique et diabétologie par la promotion de la recherche, l’éducation et la pratique des soins médicaux au bénéfice de la santé des enfants et adolescents dans le monde entier

The Belgian Association for the Study of Obesity (BASO)

L’association Belge pour l’étude de l’obésité a été fondée en 1988 pour promouvoir la recherche scientifique sur l’obésité. BASO est membre de l’EASO (European Associations for the Study of Obesity). En 2002, BASO a publié son premier consensus sur l’évaluation et le traitement du surpoids et de l’obésité pour les généralistes et spécialistes.

BASO veut promouvoir la coopération interdisciplinaire dans le traitement de l’obésité et encourage les professionnels de la santé et scientifiques des différentes disciplines à devenir membre de BASO.

BASO  veut faciliter la communication entre les individus et les organisations et encourage toute initiative pour contrer l’épidémie d’ obésité.

INTERNATIONAL SOCIETY FOR PEDIATRIC AND ADOLESCENT DIABETES - ISPAD

ISPAD est une organisation professionnelle dont les objectifs sont de promouvoir la science, la recherche clinique et fondamentale,  l’éducation et la défence des droits des enfants, adolescents et jeunes adultes atteint de diabète. La force de ISPAD réside dans l’expertise clinique et scientifique en diabétologie pédiatrique et de l’adolescent de ses membres. ISPAD est la seul société internationale qui se concentre sur tous les types de diabète de l’enfance.

VZW VDKA VLAAMSE DIABETESCENTRA VOOR KINDEREN EN ADOLESCENTEN

L’Asbl VDKA regroupe les centres flamands de diabétologie pour enfants et adolescents qui ont conclu une convention avec l’INAMI. Actuellement, 10 centres de diabète conventionnés sont reconnus en Flandre. Chaque centre conventionné dispose d’une équipe composée de pédiatres (spécialisés en diabétologie), d’infirmières, d’éducateurs , de diététiciens, de psychologues,d’ infirmières sociales et de collaborateurs administratifs.

Notre association vise à : promouvoir et l’améliorer les soins multidisciplinaires chez des enfants et adolescents atteints de diabète, stimuler la communication entre les équipes et leurs membres, stimuler et mettre en place une recherche scientifique couvrant tous les aspects de la diabétologie pédiatrique ; représenter les centres auprès d’autre associations et les autorités de la santé ; promouvoir la connaissance sur le diabète des enfants et adolescents dans les structures de soins en stimulant et organisant des formations.

BELGISCHE VERENIGING VOOR KINDERGENEESKUNDE/SOCIÉTÉ BELGE DE PÉDIATRIE

La Société Belge de Pédiatrie (SBP) est une société savante et une Association Sans But Lucratif (ASBL). Sa mission et son objectif social sont la promotion de la santé de l’enfant, la diffusion des connaissances scientifiques auprès des médecins et du grand public et la promotion de la recherche dans le domaine de la pédiatrie. La SBP, en tant que société savante, représente les médecins et d’autres soignants qui sont acteurs professionnels de la santé de l’enfant.

EUROPEAN REFERENCE NETWORK ON RARE ENDOCRINE CONDITIONS- ENDO-ERN

Endo-ERN est le réseau européen de référence sur les maladies endocriniennes rares.  Il vise à réduire les inégalités existantes dans la prise en charge des patients atteints d’une maladie endocrinienne rare tant pour les enfants que les adultes, que les patients en transition.

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